Introduction


Dementia-NET is a team of researchers, clinicians, and decision-makers, who have come together to carry out health services research into the best ways to provide care for people with dementia at moments of "transition", particularly in the community and in long-term residential care.

We define transition as any state of transfer of somebody with dementia between institutions, agencies, professionals, locations, health states, or through time. Frail, older adults with dementia are especially vulnerable to transition, particularly in physical location and in the personnel caring for them, because their condition itself is constantly in a state of flux, and because they have limited ability to anticipate and process changes in their environment and circumstances.

The aim of this program is to develop research which will individually provide evidence in support of best practice, and collectively lead to increased understanding of the issue of transitions in care for dementia across the spectrum of the illness from the earliest identification of symptoms, to the management of problematic behaviors in residents with moderate to severe dementia living in long-term residential care.

The concept of "relationship-centred care" is important to our program. It enables us to explore and evaluate the type and quality of the relationships which exists between professionals, caregivers, and people with dementia. The relationship between these conceptual features and individual program components is shown in the DIAGRAM.

Background

Our group really began to work together in 1999, when we received support from the “Tri-Council” (the fore-runner of the Canadian Institutes of Health Research (CIHR)) for a workshop designed to enable the three multidisciplinary, community-based, dementia care networks then known in Canada (in Ottawa, Toronto, and Calgary), to meet and develop a common research agenda, to which participants would contribute and on which they would collaborate.

In 2002, the “Networks” group amalgamated with the Evaluation of Specialized Alzheimer Environments (EASE) team in Calgary. The EASE team was established as a result of a need for a rigorous evaluation of new concepts in institutional care for people in the middle to late stages of Alzheimer disease.

Although to a large extent these two teams developed independently, there was significant overlap between them in terms of members and research interests. This formed the basis for a proposal to the CIHR Institute of Aging for a New Emerging Team grant. The resulting collaboration creates significant opportunities to increase the collective research capacity by undertaking studies several provinces with their differing health systems (with the relocation of Jean-Francois Kozak to Vancouver, the DementiaNet is now active in three provinces and four major Canadian cities) with an even stronger array of methodological, clinical, managerial, and lay experience at our disposal, and with the additional benefit of access to larger study samples.

In order to ensure that our group continues to develop as a team, all DementiaNET projects must be developed across all three locations. These incorporate a variety of political, health system, cultural and linguistic contexts, which will help to improve the generalisability and transferability of our findings.

Finally, we continue to be in close contact with the three community dementia networks which, in a sense, started this whole venture. This is a vital aspect in keeping our research timely, and relevant to real people living real lives.

DementiaNET is supported by The Canadian Institutes of Health Research Institute of Aging, and the Alzheimer Society of Canada.


Bienvenue à l’ÉVF-démence

Introduction

L’équipe en voie de formation (ÉVF) sur la démence est formée de chercheurs, de cliniciens et de décideurs politiques qui se sont réunis pour faire avancer la recherche sur les services de santé dans le but de découvrir les meilleures façons d’offrir des soins aux personnes atteintes de démence, résidant plus particulièrement dans la communauté et dans les établissements de soins, lors de moments de transition.

Nous définissons une transition comme étant n’importe quel type de changement, que ce soit un changement d’institution, d’agence, de professionnels, d’endroit, d’état de santé ou de changement dans le temps, vécu par une personne atteinte de démence. Les adultes âgés et fragiles sont plus particulièrement à vulnérables aux transitions, surtout lors de changements au niveau de l’environnement physique et au niveau du personnel soignant. Ceci est en raison de leur condition en constante évolution et à leur capacité limitée à anticiper et gérer des changements et circonstances dans leur environnement lorsqu’ils se produisent.

Le but de ce programme est de faire évoluer la recherche qui offrira, de façon individuelle, des preuves qui supporteront les pratiques exemplaires, et de façon collective, mènera à l’amélioration de la compréhension des problématiques liées à la transition dans les soins de démence, à travers le spectre de la maladie, de l’identification précoce des symptômes à la gestion des comportements problématiques des résidents atteints de démence moyenne à sévère qui vivent dans un établissement de soins de longue durée.

Le concept de la relation au centre des soins est importante à notre programme : elle permet d’explorer et d’évaluer le type et la qualité des relations qui existent entre les professionnels, les aidants et les personnes atteintes de démence. Les relations entre ces concepts et les composantes individuelles des programmes sont représentées dans le SCHÉMA.

Cadre théorique

En 1999, notre groupe débutait officiellement son travail. Nous avons reçu le soutien des « trois Conseils » (le précurseur des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)) pour concevoir un atelier afin de permettre aux trois réseaux multidisciplinaires et communautaires de soins aux personnes atteintes de démence connus au Canada (Ottawa, Toronto et Calgary) de se rencontrer et d’identifier un agenda de recherche commun afin d’offrir leur contribution et de collaborer au projet.

En 2002, les « Réseaux » se sont joints à l’équipe de l’Évaluation des milieux spécialisés pour la clientèle atteinte d’Alzheimer (Evaluation of Specialized Alzheimer Environments - EASE) à Calgary. L’équipe du EASE a été mise sur pied en raison du besoin d’une évaluation rigoureuse des nouveaux concepts dans les établissements de soins pour les personnes en phase intermédiaire à avancée de la maladie d’Alzheimer.

Quoiqu’une bonne partie de ces deux équipes se soit développée de façon indépendante, elles se chevauchaient de façon significative quant aux membres et à leurs intérêts de recherche. Ainsi, cela a formé la base d’une demande à l’Institut du vieillissement des IRSC pour une subvention aux équipes en voie de formation. Nous avons appris l’acceptation de notre demande en avril 2003!

En résultat, cette collaboration a créé d’importantes occasions d’augmenter la capacité de recherche collective en entreprenant des études dans au moins deux provinces (avec leurs différents systèmes de soins), avec un puissant déploiement d’expériences méthodologique, clinique, de gestion et d’expériences de tous les jours à notre disposition comprenant l’avantage additionnel d’utiliser des échantillons de plus grande taille.

Tous les projets de l’ÉVF-Démence doivent être développés à travers les trois sites afin d’assurer le développement de notre équipe. Ces projets comprennent une diversité de contextes politique, de système de santé, culturel et linguistique qui pourront aider à améliorer la généralisation et le transfert de nos connaissances.

Enfin, nous continuons à maintenir une bonne communication auprès des trois réseaux communautaires de soins aux personnes atteintes de démence, qui dans un sens, ont démarré ce projet. Cet aspect vital permet d’effectuer de la recherche sur des problématiques à jour et pertinentes aux « vraies » personnes qui mènent de « vraies » vies.

L’ÉVF-Démence est appuyée par l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada et la Société Alzheimer du Canada.

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